Ik ben nog steeds gewoon Antoon
Antoon, 73 jaar en voormalig architect, verwelkomt ons in zijn serviceflat met een glimlach die getuigt van een leven vol ervaring. Zijn leven is veranderd sinds de constante metgezel Alzheimer. Om die reden voelt hij de noodzaak om zijn verhaal te delen, om anderen te laten begrijpen wat Alzheimer echt betekent en om lotgenoten te ontmoeten. "Ik wil dat mensen weten en begrijpen wat Alzheimer is," zegt Antoon vastberaden. "We moeten elkaar kunnen vinden, samen sterk staan, tips uitwisselen en ervaringen delen."
Het Belang van Een Stem
Op een doordeweekse avond zijn we welkom bij Antoon om op verhaal te komen. Een gesprek dat volledig open ligt en alle kanten uit kan gaan. Ik ben dan ook heel benieuwd wat Antoon te vertellen heeft. Ik zie aan de glimlach dat hij blij is ons te kunnen ontvangen. Dat de bereidheid er is om te luisteren naar hem. We worden hartelijk verwelkomd en krijgen meteen iets te drinken aangeboden. Het wordt het begin van een gezellige avond en een eerlijke leerrijke babbel.
Dag Antoon, bedankt voor de ontvangst hier in uw serviceflat. Ik zie aan jou dat je graag wil beginnen vertellen en met veel plezier jouw verhaal deelt. Waarom vind je het zo belangrijk om je verhaal te kunnen delen?
"Het lijkt alsof niemand echt luistert naar wat wij, mensen met dementie, te zeggen hebben.”
“Mijn leven is mooi geweest,” begint Antoon, met een rustige glimlach. “Ik heb altijd met passie gewerkt en ik heb veel mooie projecten mogen doen als architect. Iets waar ik met veel plezier en goede herinneringen op terugkijk. Maar ik voel dat die verwezenlijkingen vervagen. Dat ik veel van mijn projecten me nog moeilijk kan herinneren of voor de geest kan halen. Ik wil dat mensen weten en begrijpen wat Alzheimer is. Het voelt soms alsof ik in een kelder word geduwd, alsof ik er niet meer toe doe. Dat is pijnlijk. Het lijkt alsof niemand echt luistert naar wat wij, mensen met dementie, te zeggen hebben.”
Voor Antoon is het cruciaal dat hij zijn stem kan laten horen. Hij wil gezien en gehoord worden, zowel door de samenleving als door de medische wereld. "Er is nog altijd veel taboe rond dementie," zegt hij. "Dat moet doorbroken worden. We moeten werken naar oplossingen en dat kan alleen als het taboe verdwijnt. Maar vaak voelt het alsof niemand zich echt bezighoudt met wat wij doormaken. Wat maakt dat ze nog zo weinig weten? Is het niet geneesbaar? Gaat er geen geld naartoe? Waarom niet? Ik stel me daar echt veel vragen bij. Het is onbegrijpelijk voor ons dat er zo weinig aan gedaan kan worden en er ook zo weinig mensen de ziekte kennen.
Je hebt het gevoel dat er te weinig aandacht is voor Alzheimer, zowel in de media als in de samenleving. Wat zou er volgens jou kunnen of moeten gebeuren?
“Wij, mensen met dementie, worden vaak langs de kant geschoven. Ik begrijp dat niet. Ik wil dat mensen met dementie zich niet verstoppen. Kom ermee naar buiten, laat je horen. Alleen zo kunnen we elkaar vinden en onze stemmen samen laten weerklinken. Dat is de enige manier om die taboesfeer te doorbreken en echte veranderingen teweeg te brengen.”
Er heerst inderdaad nog veel taboe over dementie. Hoe is het dan wel voor jou om met dementie te leven?
“Ik ben nog altijd Antoon. Ik ga heel graag gaan wandelen, maar het is niet evident voor me omdat ik de weg wel kwijt kan raken. Iedereen weet wie ik ben, maar ik weet niet wie zij zijn. Dat is lastig. Ik zoek vooral naar manieren om grip te behouden op de wereld en op mijn leven. Hoewel ik alleen woon, ben ik blij dat ik hier in mijn serviceflat zelfstandig kan blijven wonen. Ik geloof erin dat het me actief en zelfstandig houdt en op die manier helpt tegen de achteruitgang. Ik weet wat ik nu heb en voel dat dat zal minderen. Het is dus wel een kwestie van hulpmiddelen toe te passen om zo mijn plan te kunnen blijven trekken.
“Humor helpt me om met de ziekte om te gaan. Ik neem wekelijks deel aan gymnastiek hier in de assistentiewoningen.” Zijn dementiecoach en ergotherapeute, Eline, vult hierbij aan: ‘Ik geef wekelijks gymnastiek in de assistentiewoningen waar ook Antoon aan deelneemt inderdaad. Hij ligt fantastisch goed in de groep, ze omarmen hem want hij is de enige persoon met dementie. Soms levert dat eens grappige taferelen op, maar dat werkt net verbindend door het met de nodige humor te omarmen.
“Ze mogen allemaal weten dat ik dementie heb. Ja, ik heb dementie, maar ik ben gewoon nog altijd Antoon. Dus ik ben daar wie ik ben, doe onnozel, zo ben ik altijd geweest. Ik verander mezelf niet, maar dat maakt het op die manier wel plezant voor iedereen.”
Antoon
Eline: “Ondanks Antoon goed omgeven is en aan dergelijke activiteiten kan deelnemen, geeft hij wel vaak aan zich eenzaam te voelen. Voor mij als professional is het enorm zoeken hoe ik hem kan helpen daarbij. Naar diepgaande en gelijkwaardige contacten zoeken, is absoluut niet evident. Enerzijds is het aanbod in de omgeving van Antoon redelijk beperkt. Anderzijds merken we dat hij overal net buiten valt. Voor groepen en instanties die zich richten op jongdementie, wordt hij als te oud aanzien. Voor mensen op latere leeftijd met dementie is Antoon dan te jong en bovendien is hij een intelligent man, dus het is moeilijk om die juiste connecties en verbindingen voor hem te vinden. Hij is wel eens naar een dagverzorgingcentrum geweest, maar ook daar voelde hij totaal geen klik. Het contact hier in de serviceflats is er dan wel bijvoorbeeld met die gymnastiek, maar dat is voor hem onvoldoende toereikend. Als hulpverlener kom ik hier wekelijks en we hebben en heel goede gesprekken en gaan aan de slag om aan levensboek te werken en dergelijke. Maar toch heb ik het gevoel dat ik hem onvoldoende kan helpen omdat er in het zorg- en ondersteuningsaanbod gewoon echt schakels missen.
Ervaar je dat zelf ook Antoon het gemis aan diepgaande en gelijkwaardige connecties?
Ja, zeker en vast. Het ontmoeten van lotgenoten voor mij als persoon met dementie is een groot gemis. Ik zou heel graag anderen ontmoeten om tips te kunnen uitwisselen, om te horen hoe zij zaken oplossen, hoe zij met hun ziekte omgaan en om betekenisvolle zaken en hulpmiddelen te kunnen doorgeven. Want dat kunnen we nog van betekenis zijn en al zeker voor elkaar. We kunnen nog dingen leren en meegeven aan mensen. En zo kunnen we ook tonen aan mensen dat we geen onnozelaars zijn. Ontmoeten van lotgenoten zou zoveel kunnen betekenen.
Heb je het gevoel dat mensen zo naar je kijken? Als onnozelaar?
“Nog niet. Maar ik vrees wel dat dat zal komen. En dat beeld kan je enkel veranderen als we meer naar buiten komen. Wij moeten de eerste zijn naar wie geluisterd wordt. Luisteren kost geen geld. We zijn geen onnozelaars en we kunnen nog van betekenis zijn. Luister naar ons, help ons. We moeten laten zien dat we er nog toe doen en dat we strijden voor een betere toekomst voor iedereen met dementie. Ik blijf hopen dat die verandering komt, zelfs als dat voor mij misschien te laat zal zijn. Als ik daar aan kan bijdragen, dan is het geslaagd voor mij. We moeten ervoor zorgen dat er aandacht en middelen naar de sector vloeien, zodat onze levens beter kunnen worden.
Je bent heel strijdvaardig he, Antoon. Heb je ook dagen dat je je minder strijdvaardig voelt?
“Ja, die zijn er zeker, maar ik bied daar voor mezelf weinig ruimte voor. Toen ik de diagnose kreeg van Alzheimer heb ik er 1 dag om getreurd. Je kan niet bij de pakken blijven zitten, dat ligt alleszins niet in mijn aard. Maar ik moet ook toegeven dat het niet evident is en ik wel dingen mis zoals dat lotgenotencontact. Dat zou voor mij zo verrijkend zijn. Ik hoop dat dat ooit bereikt kan worden om met een groep mensen samen te kunnen komen, samen activiteiten te kunnen doen, gewoon gezellig te kunnen babbelen en te kunnen uitwisselen. Maar ik voel me wel gelukkig. Ik heb twee prachtige zonen die me goed helpen en een vriendin. Maar dat neemt niet weg dat ik me soms wel zorgen maak over de toekomst. Maar ik probeer dat wat voor me uit te schuiven en voornamelijk in het nu te leven.”
Eline: “De huidige lotgenotengroepen of ontmoetingsplaatsen zijn voornamelijk gericht op mantelzorgers. De nood is er dus zeker om ook voor personen met dementie daarop in te zetten.“
Is er voor jou veel veranderd sinds de diagnose?
Ik ben verhuisd, ik woonde eerst in Dwaasmunster, nee mopje, Waasmonster ;) (lacht). Nee, ik ben dus verhuisd, dat is zeker een verandering en aanpassing geweest. Maar waar ik nu woon zit ik goed. Verder rij ik nog met de auto, ga ik nog zelf om boodschappen, dat zit wel allemaal goed. Mentaal ben ik wel sterk veranderd in die zin dat ik vroeger vaak dingen ging uitstellen. Nu ben ik van mening om het gewoon meteen te doen, beter vandaag dan morgen. Want de kans is uiteindelijk groot dat ik het tegen morgen dan alweer vergeten ben (lacht).